Sunday, January 22, 2017

El hombre que salvó 100.000 vidas

Funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes INFOGRAFÍA Y VÍDEO: MAITE VAQUERO / FOTO: ANTONIO HEREDIA
La Organización que dirige lleva 25 años consecutivos siendo líder mundial
Tímido confeso y poco dado a los gestos de cara a la galería, los que no lo conocen podrían pensar que Rafael Matesanz (Madrid, 1949) es distante y frío, casi antipático. En las distancias cortas, el caparazón de seriedad se rompe y encontramos un hombre amable, cercano y buen conversador. En el despacho en el que ha pasado una gran parte de su vida, se refleja ese doble Matesanz: el rincón al lado de su mesa de trabajo está lleno de fotos familiares y detalles personales; de las paredes cuelgan los premios y reconocimientos a un trabajo que ha situado a España como líder mundial en donación y trasplantes durante 25 años consecutivos.
Tras 28 años al frente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), se jubila en marzo, no sin antes repasar para EL MUNDO las luces y las sombras de estas tres décadas.
El director de la ONT habla con pasión y sin pelos en la lengua. A pesar de todas las condecoraciones (Medalla de Oro del Ayuntamiento de Madrid, Gran Cruz de la Orden Civil de Sanidad del Ministerio de Sanidad, académico honorario de la Real Academia Nacional de Medicina, embajador honorario de la Marca España como director de la ONT...), asegura que su mayor premio son esos más de 100.000 trasplantes -104.000 a 31 de diciembre de 2016- realizados desde que comenzó la ONT y el nuevo récord conseguido en la tasa de donación en España, con 43,4 donantes por millón de población (pmp), el doble que algunos países de nuestro entorno.
Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil. El recorrido de Matesanz ha sido un auténtico peregrinaje por el desierto de la política española. "El tiempo y la energía que he tenido que perder con los políticos ha sido muy grande. Lo curioso es que tras 28 años mucha gente resume la historia de la ONT y dice que ha funcionado porque los políticos la han respetado y no la han politizado. Lo cierto es que ha habido encontronazos tremendos, ansias de controlar esto, de capitalizar, de unos y de otros. Pero la gran fuerza de la ONT es que todo se hace por acuerdo entre todos y esos todos somos muchos, sanitarios de toda España. Si la ONT fuera sólo su director bastaría con destituirlo y ya está, pero es un conglomerado con equipos y coordinadores de todas las comunidades. Ese entretejido es muy poderoso y difícil de cambiar, y eso es lo que ha mantenido a la ONT fuera de injerencias políticas, aunque las ha intentado haber".
Para entender la importancia del trabajo de este doctor en Medicina y Cirugía, nefrólogo para más señas, hay que remontarse a los años 60 y 70, cuando se hicieron los primeros trasplantes en España. En Francia y otros países había una especie de sistema de repartición de riñones, los primeros órganos que se trasplantaron.
"En España, quizá porque eran los tiempos en los que cualquier tipo de asociacionismo estaba prohibido, no se estructuró ninguna organización, se hacía todo de forma muy artesanal sobre la base hospitalaria. Con los riñones te puedes apañar en los mismos hospitales, pero cuando comenzaron los de hígado y corazón, ahí hacen falta conexiones y hay que desplazarse, y comienzan las tensiones. A los equipos les faltaba de todo, no estaba claro quién pagaba los aviones. Alguna vez salió del bolsillo de algún cirujano y no es seguro que se lo reembolsaran...", cuenta Matesanz.
El director de la ONT explica que los trasplantes renales empezaron a subir hasta los 1.000 aproximadamente en el año 86, "pero hubo una huelga médica que duró unos cinco o seis meses y la donación cayó un 20%, cifra que no se recuperó los dos años siguientes. Los enfermos de riñón comenzaron a presionar porque había una verdadera crisis. El ministro García Vargas [Julián García Vargas, ministro socialista de Sanidad de 1986 a 1991] se encontró con estas protestas y con las de los equipos de hígado y corazón que no tenían la infraestructura, y ahí decidió que había que hacer algo y desempolvó un decreto que estaba en el BOE desde el año 80, que desarrollaba la ley española de trasplantes del año 79".
Pero, desde ese año hasta 1989, habían comenzado las transferencias sanitarias a las comunidades y "la Ley General de Sanidad que se había puesto en marcha con el anterior ministro, Ernest Lluch, establecía un sistema como el que tenemos ahora, tremendamente descentralizado, concepto que choca frontalmente con la idea central de la ONT. Nadie en el Ministerio sabía muy bien qué hacer, no se atrevían ni a lanzarlo porque ya la denominación 'nacional' empezaba a resultar difícil y la organización no tenía nada debajo".
Nada, aparte de dos secretarias y una plantilla de seis enfermeras que Matesanz, en ese entonces jefe de Nefrología del Hospital Ramón y Cajal, seleccionó de lo mejor de cada departamento de ese centro hospitalario. "Cogí lo que me pareció más aceptable de lo que había en Madrid, cosas organizativas de Cataluña, algunas de Galicia y Andalucía, y del País Vasco, cuyo sistema era muy bueno. El coordinador de allí aún sigue, el doctor Joseba Aranzabal. La cosa funcionó porque la materia prima que había en España era muy buena y había mucha gente formada en el extranjero que tenía ilusión y quería que aquello funcionara. En el año 92, tres después de empezar, ya éramos los primeros del mundo".
Matesanz señala que el Ministerio tuvo, sin saberlo, dos acciones que fueron básicas en todo este entramado. "La primera procede del Real Decreto por el que la estructura de la ONT pasa a ser parte del Ministerio de Sanidad, algo muy innovador que ningún país había hecho. En el extranjero eran ONG, fundaciones privadas gestionadas por médicos trasplantadores, inmunólogos o cirujanos que la única potestad que tenían era dar recomendaciones. En España al ser parte del Ministerio, se pudo gestionar de la mano de la autoridad sanitaria".
"La segunda -continúa Matesanz- fue que la ONT es coetánea al Consejo Interterritorial (CI) y una de las primeras comisiones fue la de Trasplantes. Cada comunidad nombró un coordinador autonómico con las competencias en cada región y esos coordinadores se reúnen con el director de la ONT, que preside la comisión. A partir de ahí, fue un trabajo de ir mejorando hospital por hospital, comunidad por comunidad y año por año.
El primer muro que se encontró fue el propio colectivo médico. "El clima que me encontré fue absolutamente bélico", recuerda Matesanz. Un cardiólogo le llegó a decir que él era el problema de los trasplantes en España. "En la profesión los más competitivos se dedican a las terapias más punteras y los trasplantes en muchas especialidades lo son. Al final acaba siendo una ventaja porque con gente inteligente te puedes entender, con quien no te puedes entender es con tontos. Las cosas se han estructurado bien por eso, pero al principio fueron muy agresivos".
Con los distintos ministros y consejeros en estos años también ha habido escollos. Hubo una primera etapa hasta el año 96 en la que gobernó el PSOE "que fue muy artesanal e intuitiva y fuimos haciendo lo que podíamos". Ese año ganó el PP las elecciones y asumió la cartera de Sanidad José Manuel Romay Beccaría, "un perfecto caballero, de él no puedo decir más que cosas positivas", destaca Matesanz.
El equipo de Beccaría aterrizaba en Madrid desde Galicia con un joven Alberto Núñez Feijóo al frente del Insalud, que le propuso a Matesanz la dirección de este organismo responsable de la salud de 14 millones de personas. "Daba vértigo, fueron cuatro años durísimos, pero era un reto, Feijóo era muy buen gestor y yo seguía presidiendo el Consejo Interterritorial. Estando en el Insalud, pude hacer más cosas por el sistema de trasplantes, como la reglamentación básica y la dotación económica".
Tras completar el Insalud las transferencias en el año 2000, se dio el choque de trenes con Celia Villalobos. "La cosa no fue conmigo en sí, sino con el equipo de Romay Beccaría. Se organizó tanto revuelo mediático que se me cerraron prácticamente todas las puertas y llegué a la conclusión de que tenía que irme de España. Durante un año me reciclé en el Ramón y Cajal, salió una oportunidad en la Toscana, me apunté al Liceo italiano y a los dos meses estaba dando mi primera conferencia en italiano". Puso en marcha el sistema de trasplantes de esa región italiana, donde se alcanzaron cifras similares a las de las regiones españolas con más donaciones, y se mantienen actualmente.
Regresó a España porque le llamó Ana Pastor. "Tenía un proyecto buenísimo que por desgracia la política se llevó por delante, el Centro Nacional de Trasplantes y Medicina Regenerativa, que iba a estar liderado por Juan Carlos Izpisúa como director científico y por mí como gestor", pero a los cuatro meses hubo cambio de Gobierno y lo primero que hizo Elena Salgado al frente de Sanidad es deshacer ese centro. "Estoy seguro de que a mí no me echaron otra vez por los antecedentes con Villalobos".
Matesanz cree que Salgado sufrió muchas presiones porque el tema de las células madre en ese momento fue objeto de un candente debate político. "Ya con Bernat Soria como ministro quizá viví una de las situaciones más esperpénticas. Se estaba negociando la Directiva Europea de Trasplantes y me sacaron de la negociación, colocaron a un abogado que no tenía ni idea del tema y empezaron a buscar una asesoría externa. Es el mayor insulto que he visto a la ONT en la vida, algo que sólo pinta a quien lo hizo". Después llegó Trinidad Jiménez al Ministerio, "junto a Ana Pastor, la mejor ministra de Sanidad" y la ONT fue por fin un organismo autónomo y Matesanz su director de forma oficial, es decir, hace muy poco a pesar de los muchos años que lleva funcionando.
"Yo he hecho mi trabajo 20 años sin tener ningún título que dijera director de la ONT, lo he hecho gestionando las cosas y por convencimiento, pero no tirando de BOE. En el plano internacional, a lo largo de los años he tenido que ponerme hasta chulo en más de una ocasión. Cuando empezamos nos miraban cómo si fuéramos del tercer mundo", asegura Matesanz, que, entre otras anécdotas, recuerda cuando visitó Eurotransplant (organismo responsable de la donación en Austria, Bélgica, Luxemburgo, Alemania y Países Bajos) y al mostrarle las instalaciones le dijeron "and this is a fax" ["Esto es un fax"].
¿Cómo le gustaría a Rafael Matesanz que le recordaran?
Como un servidor del Estado, que es lo que soy, y de esa clase tan denostada que son los funcionarios.
De todos los logros conseguidos, ¿con cuál se queda?
Con el resultado final. Ya hace 10 años hicimos el Plan Donación 40 porque teníamos la esperanza de llegar a los 40 donantes pmp y haber llegado a los 43,3 es un sueño dorado. En el intermedio, lo más bonito fue la aprobación de la Directiva Europea [10 de mayo de 2010] porque estar en el Parlamento Europeo en Estrasburgo y que te voten que sí el 96% de los parlamentarios, a excepción de los euroescépticos, en una cosa que habíamos hecho en tres meses fue espectacular. Ese mismo año, le dieron a la ONT el Premio Príncipe de Asturias y nuestro 25 aniversario también fue un día bonito... Hay muchos recuerdos positivos; los negativos, mejor olvidarlos.
¿Se arrepiente de algo?
No. [No duda ni un segundo].
¿Cuál es el mayor reto o la principal amenaza para la ONT?
Si el que me sustituye es de dentro, ya sabe cómo funciona la organización, pero si es de fuera de la ONT el riesgo es que piense que esto marcha solo y no es así, hay que seguir trabajando y mucho, innovando, haciendo cosas nuevas... Y uno de los mayores riesgos, no a corto plazo porque la gente es la que es y no va a cambiar, pero sí a medio plazo es que se produzcan tendencias centrífugas, es decir, esto realmente funciona porque las 17 comunidades y la ONT vamos en la misma dirección. El riesgo es que en el futuro la ligazón se debilite y cualquier maniobra que produzca esa debilitación va a ser negativa para todos porque hemos demostrado hasta la saciedad que ninguna de las 17 regiones por sí sola conseguiría los mismos resultados, ni en cantidad ni en calidad, que yendo con las otras 16 [una cuarta parte -el 23%- de los trasplantes que se hacen en una comunidad proceden de otras regiones] y esto es aplicable a todas. El libre flujo de enfermos y de órganos es esencial para que esto funcione.
Por eso la única recomendación que ha hecho es que sea alguien de dentro de la casa. "Si aquí viene alguien que no sabe, esto irá al desastre. Es una cosa estrictamente técnica y para empezar ha de ser médico necesariamente. Lo que hacemos en este edificio son cosas que hemos gestado aquí, no se aprende fuera, cuando viene un médico tarda unos dos años en aprender de qué va esto".
Rafael Matesanz se va con la satisfacción del deber cumplido. "Una de mis pocas frustraciones es que nunca nos hayan dado competencias en investigación, un tema que hace falta potenciar en España. No ya como organismo financiador, sino orientativo". Este adicto al trabajo afirma que cuando se jubile va a intentar conseguir lo que no ha tenido hasta ahora: tiempo. "Es lo más valioso que se puede tener. Me gusta leer, ver cine... No creo que me aburra. Y está Jaime, mi nieto de un año. Todo el tiempo que no le he dedicado estos años a mi familia evidentemente es irrecuperable, pero yo a mi nieto lo quiero ver crecer. Es una de las razones para jubilarme, sin duda".

1 comment:

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